헴의 마지막 날들… 삼킴 기능을 잃어가던 그녀를 지켜본 가족의 절망

헬렌 리스터(가족들이 부르던 이름 ‘Hem’)는 주변 사람들에게 늘 따뜻함과 활력을 전해주는 존재였습니다. 미용실 운영, 케이터링, 말 사육장 관리, TAFE 강의, 지역 신문 칼럼, 학교 P&C 회장까지 맡으며 늘 남을 돕고 공동체를 밝히는 삶을 살았습니다.

하지만 2023년 9월 치매 진단 이후, 그녀의 삶은 빠르게 달라졌습니다. 가족들은 Hem이 점점 자신을 잃어가는 과정을 ‘조각조각 잃어버리는 긴 이별’이라고 표현했습니다.

진단 후 2년 반 동안 Hem은 여러 기능을 잃어갔고, 마지막 8개월 동안은 삼킴 기능이 거의 사라져 다진 음식과 걸쭉한 액체로만 영양을 섭취해야 했습니다. 결국 뇌가 삼키는 동작을 조절하지 못하게 되면서 먹고 싶어도 먹을 수 없는 상태가 되었고, 이는 가족들에게 큰 고통이었습니다.

Hem은 마지막 날들에 몸무게가 24kg까지 줄었고, 입은 10일 동안 계속 벌어진 채 말라갔습니다. 가족들은 시간마다 입안을 적셔주며 고통을 덜어주려 했지만, 굶주림으로 인한 고통을 막을 수 없었습니다.

가장 큰 문제는, Hem이 더 이상 의사 표현을 할 수 없게 되면서 존엄사(assisted dying)를 선택할 법적 권한조차 잃었다는 점이었습니다. 현행 법은 “본인이 직접 요청할 수 있는 사람”만을 대상으로 하기 때문입니다.

Hem의 딸 앤지 리스트는 이를 “엄마가 원치 않았던 방식으로 죽음을 맞이하게 된 비극”이라고 말하며, ‘Hem’s Law(헴 법)’ 제정을 추진하고 있습니다.

그녀가 제안하는 법안은 다음과 같은 조건을 충족할 때 가족 또는 법적 대리인이 평화로운 죽음을 선택할 수 있도록 허용합니다.

- 두 명의 독립된 의사가 ‘활동적 임종 단계’임을 확인  

- 언어치료사가 삼킴 기능의 완전하고 되돌릴 수 없는 상실을 확인  

- 완화의료 전문의가 편안한 돌봄 외에는 선택지가 없음을 확인  

- 원치 않는 사람을 위한 명확한 옵트아웃 조항 포함  

Hem의 가족은 이 법이 제정된다면 “엄마의 고통이 헛되지 않을 것”이라고 말합니다. Hem은 평생 사람들의 삶을 더 좋게 만들기 위해 헌신했고, 가족들은 그녀의 마지막 이야기가 더 많은 사람을 살리는 유산이 되길 바라고 있습니다.

전문가들은 이 사례가 치매 환자의 말기 돌봄 제도와 존엄사 법률의 공백을 드러낸다고 평가합니다. 또한 고령화가 빠르게 진행되는 호주에서 치매 환자의 의사결정권 보호와 말기 돌봄 기준 재정비가 시급하다고 지적합니다.